Presentation

X S L L Z



Pourquoi xsllz?? tout simplement car ce sont les initiales de toute notre petite famille qui se compose de :
X = xavier alias xav (force tranquille), né le 14.01.73, marié à S depuis le 29.06.1996 et papa de llz
S = Stéphanie alias stef ou nini (maman 100 à l'heure), née le 05.01.73, mariée à X et maman de llz
L = Léa alias lélé (caliméro), née le 03.09.97
L = Loanne alias lolo (tranquillou), née le 01.06.99
Z = Zoé alias zouzou (la flêche), née le 23.05.03
Vous allez pouvoir suivre notre petit quotidien si vous le souhaitez, jours après jours.................

 

Vendredi 15 mai 2009
Et c'est pas nous qui dirons le contraire. Cela fait un bail que j'ai déserté notre blog mais nous avons des exuses et j'ai préféré attendre d'avoir enfin une bonne nouvelle pour publier ce nouvel article................

Notre Lolo a encore voulu nous montrer qu'elle pouvait faire encore plus fort que tout ce qu'elle avait déjà eu sur elle. Le seul endroit qui n'était pas encore touché "les jambes".
Nous avons appris en fin d'année 2008 que Loanne avait contracté une ostéochondrite de la hanche (def = L'ostéochondrite est un accident de croissance de la hanche de l'enfant, à prédominance masculine (80 %)- "normal Loanne est une fille ", se révélant entre 5 et 10 ans par une boiterie et pouvant entraîner des déformations voire une destruction sévère de l'extrémité supérieure du fémur. C'est une maladie d'évolution progressive sur plusieurs années, qui se termine toujours par la guérison avec ou sans séquelles. Un dépistage et un traitement adéquat précoce sont les clés d'une évolution favorable)...... et oui dépistage précoce, ce qui n'est pas le cas pour nous et comment en arriver au stade III sans que nous, parents ne nous rendons compte de rien!!!

Ben, la réponse, c'est "Lolo", elle ne dit rien et a une resistance à la douleur assez incroyable, en revanche tout le monde n'est pas d'accord sur cette douleur, notre medecin généraliste qui a eu un gros doute sur ce qu'avait Loanne nous as dit que c'était à ce stade une douleur équivalente à une grosse arthrose chez les personnes agées mais lolo ne se plaint jamais alors allez savoir.....



Le premier mois a été difficile car Loanne est resté allongée dans un charriot plat tirée par les jambes avec des poids de 2kg à chacunes (tractions - photo ci-joint)






Pendant son séjour à l'hopital, malgré son grand désarroi lors de nos départs le soir, elle a tout de même fait des activités très sympas (défilé du carnaval,




 maquillages, cinéma, théâtre....et même boxe, tir à l'arc et basket avec des pros...

Après le premier mois, elle est passée en fauteuil la journée et en traction la nuit, puis un drôle d'appareillage a fait son apparition pour pouvoir se tenir debout sans solliciter sa hanche. La carotte était que si elle marchait avec , elle sortait.
Alors là, la motivation a été plus forte que la difficulté et nous avons pu la sortir "définitivement" (mot qu'elle a appris et souvent répétée là-bas) de L'hopital où elle y a passé 4 mois du 14 janvier 09 (date anniversaire de son papa) au 15 mai 2009 (date anniversaire de notre nièce Lise) ----- ce sont des signes...

Depuis, Loanne a repris le chemin de l'école en fauteuil roulant (surtout pour la cours d'école) et en appareillage, elle est ravie et nous aussi, les seuls à souffrir sont nos bras et nos dos car Lolo a pris beaucoup de poids, mais ça c'est vraiment le cadet de nos soucis car elle est enfin de retour parmi nous.

Voici Loanne et son quotidien  pour encore plusieurs mois, voir années..



     

Nous avons fait une parenthèse de 4 mois .....mais la vie continue heureusement et nous espérons que maintenant ce sera comme un fleuve un peu plus calme...même si ce ne sera pas si simple.





Par Stephanie - Publié dans : evènements - Ecrire un commentaire - Voir les 3 commentaires - Recommander
Mercredi 12 novembre 2008

Y en avait marre de se battre pour la salle de bain. Ben oui, avec 4 filles dans une maison, la salle de bain fait partie d'une pièce importante de la maison, surtout que le seul garçon de la maison y passe également beaucoup de temps.
Bref, il fallait trouver un moyen pour que nous, en tant que parents, nous ayons notre propre salle de bain, et c'était pas gagné car notre maison est assez petite et il faut ruser pour le gain de place.
 Alors on a pensé à faire appel à Valérie Damidot (pour ceux qui ne connaissent pas, c'est la personne qui présente l'emission D&CO sur M6), mais en réfléchissant, nous avions beaucoup mieux, "Jean-David" alias (JD ou momo) pour les intimes.....et lui des idées, il en avait plein, alors on lui a laissé carte blanche. Enfin, la seule contrainte qu'il avait, c'était la couleur, je voulais absolument du marron et du vert anis..... d'ailleurs, en partant de chez nous, je crois qu'il ne pouvait plus souffrir le vert anis!!!!!! 
En tout cas voici le resultat :




Voilà son chef d'oeuvre, (peut-être difficile de se faire une idée en photo, mais pour ceux qui se rappellent de ce qu'il y avait avant, y a pas photo), on est super content et d'ailleurs, on lui dit mille MERCI.
 On en profite également pour remercier Will et yves pour leur aide également dans ce beau chantier....

Ah oui, j'oubliais :  petit message pour  Virginie (ptite femme de JD) :" tu peux lui demander ce que tu veux pour la déco de la nouvelle maison", il est OK.....



Par Stephanie - Publié dans : petits clins d'oeil - Ecrire un commentaire - Voir les 4 commentaires - Recommander
Lundi 10 novembre 2008

Déjà 11 ans....que cela passe vite, une entrée en 6ème et "mon bébé qui devient grand"....bref, nous n'allons pas nous apitoyer sur notre sort, il faut bien que ça pousse les "petites graines".
Léa, pour ses 11 ans a tenu à faire du bowling et elle était ravie de pouvoir le faire entourée de ses ami(e)s.
Voici toutes les stars de cette journée...de gauche à droite en partant du haut (clément, thibaut, quentin, florian, clément, laureen, léa et océane)






Etaient ce jour là avec moi, fanfan et filou (parents de clément) et nath (maman de florian)
Je n'ai pas résister au plaisir de les prendre en photo (comme elles adorent ça....)



et cette partie de bowling résumée en vidéo....



Bon anniversaire ma grande puce







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Mercredi 8 octobre 2008
ça y est, c'est fait, Ophélie et Renaud se sont dit "oui" le 13 septembre 2008 et nous étions tous là pour ce bel évènement...

Voici quelques photos qui résument bien cette belle journée...

Tout d'abord, pris en flagrand déli, et d'ailleurs qui est témoin caché de la scène??? regardez bien...


 et oui, vous l'avez reconnu, au milieu d'eux, c'est Titi!!! Il voulait être sur la photo lui aussi, non mais!!



Ils étaient entourés de pleins de petits loulous, un peu trop sages sur la photo !!!! En fait, ils étaient très impressionnés.
Il faut dire qu'en ce qui concerne Zoé, ce jour là, elle mariait son parrain (faut pas rigolé, c'est sérieux et c'est elle qui nous l'a dit!!!)






Nos mariés ont décidé de crâner et de se faire conduire dans ce beau 4/4, la grande classe. La seule chose, c'est que pour le conducteur, ils auraient pu mieux choisir....pfffffff je rigole, t'es trop beau mon xav comme ça!!!




ouhh làlà, qu'est ce que c'est que cette langue "oph" et cette tête. Ah oui, elle avait oublié son mari, ça commence bien!!!




Et puis dans tout ça, il fait soif quand même, faut bien arrosé ça et ils ont su très bien le faire, n'est-ce pas???





regardez, ils sont pas mignons ces deux là......on leur souhaite "tout le bonheur du monde"




et on finit par un résumé de la bénédiction en vidéo avec de beaux commentaires....bizzz






Par Stephanie - Publié dans : evènements - Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires - Recommander
Jeudi 2 octobre 2008

Le week-end juste avant la rentrée, pim pam poum et p'tit pimousse sont venus goûter et diner à la maison, on a profité du beau temps pour se relaxer au bord de la piscine (ah oui, c'est vrai on vous avait pas raconté l'histoire de la piscine....)
En rentrant de St Aygulf et en ayant déposé les filles avec alain et nicole dans le sud puis en Bretagne chez papy/mamy. Xav et moi, on a eu un grand coup de blouze alors pour compenser, on s'est acheté une piscine et on en a profité humm!!! deux fois, vu le magnifique temps qu'il a fait en Août sur Paris.
Bref, je continue....
Les enfants ont donc pu profiter de la piscine avant la rentrée des classes et le soir, Lilou nous a montré sa chorégraphie de la mini-disco qu'elle a apprise pendant ses vacances.
On a bien rigolé et tout le monde a joué le jeux....Enfin presque car xav a trouvé l'exuse de filmer.
Bref, ça donne ça..........



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Mercredi 1 octobre 2008
Comme me l'a fait gentillement remarqué ma soeur, le temps s'est arrêté à leur séjour en france......Pfff, ben oui mais le manque de temps aussi, alors voilà, je m'y remet et je recommence donc par la suite de nos vacances.


Nous avons donc commencé nos vacances de rêve par louer ce bâteau...


Puis on a hésité pour la voiture....
 Les filles préféraient celle-ci "ça va trop plaire à dada"



On a finit par opter pour celle de droite car on voulait pas que filou soit trop jaloux!!

Puis on a pris l'hôtel d'en face un peu plus modeste, mais assez proche de notre bâteau.




Bon d'accord,  j'ai peut être un peu exagéré mais bon c'était pour voir si vous suiviez.....

Assez plaisanté, nous étions donc à St Aygulf (près de Saint Trop) et on a passé des super moments dans le bungalow de Pierrot l'escargot et Mireille l'abeille (c'est les filles qui les appellent comme ça)...

Voici un petit aperçu de notre installation..



Tous les jours, se baigner dans une eau bien chaude. Pour vous dire même xav s'est baigné, ça c'est un scoop.
Bon d'accord, il a trouvé qu'il y avait trop de sable...

Nos petites starlettes à la plage..



Et nous deux devant le palais royal de Monaco...




Enfin bref, tout cela pour vous dire que nous avons passé de très bonnes vacances sous le soleil (ben oui, je sais que c'est pas le cas pour tout le monde, donc fallait que je le place.....sans rancune)

Voici un petit résumé de nos vacances en vidéo....







Par Stephanie - Publié dans : evènements - Ecrire un commentaire - Voir les 3 commentaires - Recommander
Dimanche 3 août 2008
Le 21 juin 2008, le jour tant attendu est arrivé, nos australiens débarquent à CDG.
Petit rappel : Ma petite soeur Laure (dada) et son mari nicolas (ninou) se sont expartriés en Australie près de Brisbane depuis juin 2006.
Cela fesait deux ans que nous ne les avions pas vu "pour de vrai" surtout qu'entre temps, un petit bout de chou prénommée Lola avait fait son entrée dans la famille. Ce fut des moments forts en émotions.

Pour commencer, nous devions nous voir que le lendemain de leur arrivée. Ce sont les parents de Ninou qui devaient aller les chercher à l'aéroport, mais nous n'avons pas pu attendre une journée de plus, alors on est tous allé les chercher au pied de l'avion (enfin, derrière les vitres.....), voyez plutôt....


Et le lendemain, ils sont venus à la maison et là, ça a été la distribution de cadeaux. Ils sont fous ces australiens, comme s'ils n'avaient pas eu assez de frais avec le voyage. Bref, on les remercie beaucoup car on a été super gâté, et puis les chocolats "tim-tam", un régal, enfin, il faudrait demander ce qu'en pense Zoé car elle a bien mangé la moitié de la boite le lendemain matin..
voici les premières photos des filles avec leur cousine Lola




La semaine qui a suivi, il a bien fallu que nous australiens aillent voir toutes les autres personnes qu'ils devaient voir et cela n'a pas été de tout repos..
Et puis le week-end d'après est arrivé très vite, et je suis devenu officiellement la marraine de Lola le 28/06/2008.
Le baptême était super avec un curé carrément cool, voyez plutôt....


Nous avons fini cette superbe journée dans un restaurant très sympa et on en a profité pour prendre pleins de photos de famille..




Pour info : vous avez peut être déjà vu des photos semblables sur les blogs de maman et laure, mais c'est parce qu'elles ont été plus rapide que moi et qu'en plus, elles m'ont piqué certaines de mes photos......non mais!!!!

Le dimanche, nous sommes tous allés à Monthléry chez mireille (l'abeille) et Pierrot (l'escargot) - c'est les filles qui les appellent comme ça....
C'est un lieu, où tous les amis de nos parents et leurs enfants et petits enfants qui sont aussi nos amis se rencontrent de temps en temps, pour se faire une bonne bouffe. On y va depuis qu'on est tout petit et on adore se retrouver. Là c'était l'occasion pour Laure de tous les revoir et de présenter la puce
....ce fut une journée super sympa. En image.......



La semaine qui a suivi, malheureusement, il a fallu bossé, même que j'avais pas envi.
Mais bon, je savais qu'après on se retrouvait tous en bretagne chez papy/mamy. Youpi, on a passé une semaine tous ensemble. On en a bien profité malgré le temps plus que "cracra". Là bas, ils ont pu voir le restant de la famille : pépé/mémé, les cousins et nos oncle et tante.......


Et puis, nous avons immortalisé les derniers moments.



A ce moment là, on aimerait bien que le temps s'arrête mais c'est pas possible, alors nos petits australiens sont repartis là-bas, on était tous très tristes.....
On va de nouveau se remettre à jouer au loto et economiser pour partir les voir dans leur nouvelle jolie maison.
Ah ben oui, je vous ai pas dit, mais quand ils sont rentrés, ils avaient une lettre pour qu'ils quittent leur maison sous 15 jours.....trop sympas les proprios là-bas..........Mais, ne vous inquiétez pas, ils ont retrouvé deux fois mieux, 3kms de la mer et avec piscine.....que pourrions-nous demander de plus?????et bien que ce soit plus près de nous !!!!
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Mardi 1 juillet 2008

Comment faire quand on est deux parents de trois enfants qui vont dans trois écoles différentes et qui pour couronner le tout, ont trois fêtes de l'école le même jour?
Gros dilemne car on ne veut pas faire de différence et en même temps, on aimerait tellement se diviser en trois ces jours là, alors ce fut "la course"....
Xav a commencé par enmener Léa à sa préparation de Kermesse à 8h20 dans la 1ère école, Loanne à 8h30 pour la préparation de son cirque dans la 2ème école et en a profité pour piquer le programme afin d'avoir une idée de son horaire de passage. Zoé quant à elle devait être à 9h45 pour sa représentation à la mairie....xav m'appelle pour me dire de venir car Loanne doit passé vers 9h20.....ouf, la course commence........
Zoé et stef au cirque de Loanne, elle a finit par passer et finit son tour à 9h40.....ouah reste tout juste 5 mn à stef pour arriver à la mairie à la représentation de Zoé.
Après les deux représentations, on a finit à la kermesse de Léa, on s'est pas trop mal débrouillé finalement, et puis xav avec la caméra et stef l'appareil photo, on a réussit à tout immortaliser.....

voici un petit aperçu de loanne au cirque...






La représentation de Zoé dans la salle de la mairie...






Et pour finir la kermesse de Léa.....






Après cette matinée bien chargée, nous avons grignoté à la kermesse et sommes partis se reposer et se changer pour l'arrivée de nos australiens à l'aéroport de CDG en fin d'après-midi, la suite dans un nouvel article.....
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Mercredi 18 juin 2008

Le Samedi 14 juin 2008, c'était la journée des "nez rouge" qui est une campagne nationale de solidarité organisée par la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) faisant appel à la générosité du public. Ce "nez de clown" symbolise le pied de nez que les malades adressent à la fatalité et témoigne de notre combat à tous contre la méconnaissance qui entoure trop souvent les maladies orphelines et les personnes qui en sont atteintes. Aujourd'hui, 8 000 pathologies sont recensées, qui affectent 4 millions de personnes en france. Ces maladies souvent jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, font l'objet de peu de recherches, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années....

Cela fait très longtemps que je voulais me sentir utile (mais comment???). Avec tout ce qu'on avait pu nous dire sur les premiers jours de Loanne, heureusement que nous avions notre entourage pour nous aider car nous nous sentions très seuls face à une maladie dont on ne connaissait rien, et puis pourquoi l'appeler "maladie" finalement, une anomalie mais qui n'a pas de nom, un "quelque chose" qui empêche une petite fille de se développer normalement mais qui nous procure tellement de bonheur au final.
Alors, j'avais ou plutôt nous avions envie d'aider les autres et d'être parmi des gens qui, comme nous, se sentent seuls face à une maladie sans nom.

La vidéo montre une brève aperçu de cette journée pleine d'émotions et nous sommes très contentes Léa et moi d'avoir pû faire partie de ces bénévoles au profit d'une action comme celle-ci....Cependant nous avons eu de l'aide d'autres membres de la famille, regardez plutôt...

 
pour signer la pétition afin que le plan sur les maladies rares ne cesse pas......
http://www.fmo.fr/petition/
Par Stephanie - Publié dans : petits clins d'oeil - Ecrire un commentaire - Voir les 4 commentaires - Recommander
Dimanche 15 juin 2008
Loanne et Zoé ont voulu essayer la danse cette année, elles étaient dans deux groupes différents : Loanne en initiation et Zoé en eveil de danse. Elles ont fait leur premier gala de danse devant beaucoup de monde, puisqu'il y avait tous les cours de danses réunis (de 4 à 65 ans). Elles étaient très impressionnées et surtout un peu crevées car le gala a débuté à 17h30 et s'est terminé à 23h30, ouf!!!!!!!!!
Ci-dessous une photo de nos vedettes, coiffées et maquillées par maman en 1/2 heure, pas évident mais on y est arrivé........

et biensûr une vidéo du gala avec nos principales danseuses....

on est très fières de nos petites puces car c'est pas facile devant des projecteurs.....
Par Stephanie - Publié dans : l'évolution des filles - Ecrire un commentaire - Voir les 3 commentaires - Recommander
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