Et c'est pas nous qui dirons le contraire. Cela fait un bail que j'ai déserté notre blog mais nous avons des exuses et j'ai préféré attendre d'avoir enfin une bonne nouvelle pour publier ce nouvel article................

Notre Lolo a encore voulu nous montrer qu'elle pouvait faire encore plus fort que tout ce qu'elle avait déjà eu sur elle. Le seul endroit qui n'était pas encore touché "les jambes".
Nous avons appris en fin d'année 2008 que Loanne avait contracté une ostéochondrite de la hanche (def = L'ostéochondrite est un accident de croissance de la hanche de l'enfant, à prédominance masculine (80 %)- "normal Loanne est une fille ", se révélant entre 5 et 10 ans par une boiterie et pouvant entraîner des déformations voire une destruction sévère de l'extrémité supérieure du fémur. C'est une maladie d'évolution progressive sur plusieurs années, qui se termine toujours par la guérison avec ou sans séquelles. Un dépistage et un traitement adéquat précoce sont les clés d'une évolution favorable)...... et oui dépistage précoce, ce qui n'est pas le cas pour nous et comment en arriver au stade III sans que nous, parents ne nous rendons compte de rien!!!

Ben, la réponse, c'est "Lolo", elle ne dit rien et a une resistance à la douleur assez incroyable, en revanche tout le monde n'est pas d'accord sur cette douleur, notre medecin généraliste qui a eu un gros doute sur ce qu'avait Loanne nous as dit que c'était à ce stade une douleur équivalente à une grosse arthrose chez les personnes agées mais lolo ne se plaint jamais alors allez savoir.....



Le premier mois a été difficile car Loanne est resté allongée dans un charriot plat tirée par les jambes avec des poids de 2kg à chacunes (tractions - photo ci-joint)






Pendant son séjour à l'hopital, malgré son grand désarroi lors de nos départs le soir, elle a tout de même fait des activités très sympas (défilé du carnaval,




 maquillages, cinéma, théâtre....et même boxe, tir à l'arc et basket avec des pros...

Après le premier mois, elle est passée en fauteuil la journée et en traction la nuit, puis un drôle d'appareillage a fait son apparition pour pouvoir se tenir debout sans solliciter sa hanche. La carotte était que si elle marchait avec , elle sortait.
Alors là, la motivation a été plus forte que la difficulté et nous avons pu la sortir "définitivement" (mot qu'elle a appris et souvent répétée là-bas) de L'hopital où elle y a passé 4 mois du 14 janvier 09 (date anniversaire de son papa) au 15 mai 2009 (date anniversaire de notre nièce Lise) ----- ce sont des signes...

Depuis, Loanne a repris le chemin de l'école en fauteuil roulant (surtout pour la cours d'école) et en appareillage, elle est ravie et nous aussi, les seuls à souffrir sont nos bras et nos dos car Lolo a pris beaucoup de poids, mais ça c'est vraiment le cadet de nos soucis car elle est enfin de retour parmi nous.

Voici Loanne et son quotidien  pour encore plusieurs mois, voir années..



     

Nous avons fait une parenthèse de 4 mois .....mais la vie continue heureusement et nous espérons que maintenant ce sera comme un fleuve un peu plus calme...même si ce ne sera pas si simple.

Déjà 11 ans....que cela passe vite, une entrée en 6ème et "mon bébé qui devient grand"....bref, nous n'allons pas nous apitoyer sur notre sort, il faut bien que ça pousse les "petites graines".
Léa, pour ses 11 ans a tenu à faire du bowling et elle était ravie de pouvoir le faire entourée de ses ami(e)s.
Voici toutes les stars de cette journée...de gauche à droite en partant du haut (clément, thibaut, quentin, florian, clément, laureen, léa et océane)

Etaient ce jour là avec moi, fanfan et filou (parents de clément) et nath (maman de florian)
Je n'ai pas résister au plaisir de les prendre en photo (comme elles adorent ça....)



et cette partie de bowling résumée en vidéo....


Bon anniversaire ma grande puce

Le week-end juste avant la rentrée, pim pam poum et p'tit pimousse sont venus goûter et diner à la maison, on a profité du beau temps pour se relaxer au bord de la piscine (ah oui, c'est vrai on vous avait pas raconté l'histoire de la piscine....)
En rentrant de St Aygulf et en ayant déposé les filles avec alain et nicole dans le sud puis en Bretagne chez papy/mamy. Xav et moi, on a eu un grand coup de blouze alors pour compenser, on s'est acheté une piscine et on en a profité humm!!! deux fois, vu le magnifique temps qu'il a fait en Août sur Paris.
Bref, je continue....
Les enfants ont donc pu profiter de la piscine avant la rentrée des classes et le soir, Lilou nous a montré sa chorégraphie de la mini-disco qu'elle a apprise pendant ses vacances.
On a bien rigolé et tout le monde a joué le jeux....Enfin presque car xav a trouvé l'exuse de filmer.
Bref, ça donne ça..........

Le 21 juin 2008, le jour tant attendu est arrivé, nos australiens débarquent à CDG.
Petit rappel : Ma petite soeur Laure (dada) et son mari nicolas (ninou) se sont expartriés en Australie près de Brisbane depuis juin 2006.
Cela fesait deux ans que nous ne les avions pas vu "pour de vrai" surtout qu'entre temps, un petit bout de chou prénommée Lola avait fait son entrée dans la famille. Ce fut des moments forts en émotions.

Pour commencer, nous devions nous voir que le lendemain de leur arrivée. Ce sont les parents de Ninou qui devaient aller les chercher à l'aéroport, mais nous n'avons pas pu attendre une journée de plus, alors on est tous allé les chercher au pied de l'avion (enfin, derrière les vitres.....), voyez plutôt....

Le Samedi 14 juin 2008, c'était la journée des "nez rouge" qui est une campagne nationale de solidarité organisée par la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) faisant appel à la générosité du public. Ce "nez de clown" symbolise le pied de nez que les malades adressent à la fatalité et témoigne de notre combat à tous contre la méconnaissance qui entoure trop souvent les maladies orphelines et les personnes qui en sont atteintes. Aujourd'hui, 8 000 pathologies sont recensées, qui affectent 4 millions de personnes en france. Ces maladies souvent jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, font l'objet de peu de recherches, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années....

Cela fait très longtemps que je voulais me sentir utile (mais comment???). Avec tout ce qu'on avait pu nous dire sur les premiers jours de Loanne, heureusement que nous avions notre entourage pour nous aider car nous nous sentions très seuls face à une maladie dont on ne connaissait rien, et puis pourquoi l'appeler "maladie" finalement, une anomalie mais qui n'a pas de nom, un "quelque chose" qui empêche une petite fille de se développer normalement mais qui nous procure tellement de bonheur au final.
Alors, j'avais ou plutôt nous avions envie d'aider les autres et d'être parmi des gens qui, comme nous, se sentent seuls face à une maladie sans nom.

La vidéo montre une brève aperçu de cette journée pleine d'émotions et nous sommes très contentes Léa et moi d'avoir pû faire partie de ces bénévoles au profit d'une action comme celle-ci....Cependant nous avons eu de l'aide d'autres membres de la famille, regardez plutôt...

 
pour signer la pétition afin que le plan sur les maladies rares ne cesse pas......
http://www.fmo.fr/petition/